아이가 조금만 아파도 안절부절 하고 가슴 아픈 것이 부모의 마음인데, 선천성 심장질환이나 소아암, 신경근육 질환, 유전대사 질환 등 완치가 어렵거나 어쩌면 사망이 예견된 병을 앓고 있는 아이를 돌보는 부모님의 마음은 어떨까요?

물론 아픈 아이들이 제일 힘들겠지만 그에 못지않게 보호자도 모든 일을 다 제쳐두고 하루 종일 아이를 돌보다보면 심리적으로 쉽게 소진됩니다. 그렇기 때문에 환아와 보호자를 가까이서 케어하는 누군가 있다면 조금이라도 편안한 마음으로 치료를 받을 수 있지 않을까요?

칠곡경북대학교 어린이병원에서는 2019년 1월부터 소아청소년 완화의료 시범사업을 운영하고 있으며 의사, 간호사, 사회복지사가 필수인력으로 근무하고 있습니다. 소아청소년 완화의료 서비스는 중증·희귀난치질환으로 치료 중인 만 24세 이하의 소아청소년 환자와 가족을 대상으로 증상 관리, 심리적지지, 사회경제적 자원 연계. 의사소통 지원, 임종 돌봄 및 사별가족 서비스 등 통합적 의료서비스를 제공하고 있습니다.

많은 분들이 처음에는 완화의료 서비스가 죽음이 예측되는 환자만 이용 가능하다는 오해를 합니다. 물론 임종단계에 있는 경우에는 환아와 가족이 이별하는 과정에 돌봄을 제공하며 함께 하지만, 임종단계가 아니라도 더 나은 치료와 돌봄이 필요한 경우라면 치료과정 중 진단명, 병의 진행 단계와 관계없이 언제든지 이용 가능합니다.

소아청소년 완화의료 시범사업은 전국 7개 기관(서울대학교병원, 연세대학교의과대학 세브란스병원, 가톨릭대학교 서울성모병원, 충남대학교병원, 전남대학교병원, 영남대학교병원, 칠곡경북대학교병원)에서 운영하고 있으며, 성인 호스피스에 비해 소아 호스피스에 대한 관심이나 인식은 부족합니다. 하지만 생각보다 많은 소아청소년 환자가 다양한 질환으로 고통 받고 있습니다. 소아가 아프면 간호하는 부모와, 부모의 관심으로부터 소외되는 형제자매까지 가족 모두가 힘든 상황에 처해집니다. 소아청소년 완화의료가 필요한 이들에게 따뜻한 마음과 관심이 필요합니다.

후원 문의: 053-200-3811 (칠곡경북대학교병원 소아청소년 완화의료센터 배수현(13학번)